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Frenan atender autismo; panorama en el día de la Concientización

por Líneas Libres
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CIUDAD DE MÉXICO.

Si la pandemia de covid-19 ha hecho estragos en nuestra cotidianidad, a las familias que tienen hijas o hijos con trastornos del espectro autista (TEA)  les cambió la vida. Desde la pérdida de terapias –por falta de recursos para pagarlas– hasta el retroceso en las habilidades que las niñas y los niños habían desarrollado.

A lo anterior se suma la falta de profesionistas certificados para diagnosticar de manera temprana y eficiente el TEA.

En tanto, las autoridades de salud ya alertan sobre un posible “rebrote” de casos en problemas de salud mental durante la infancia debido al confinamiento.

Especialistas piden poner atención en posibles signos de autismo en menores.

Éste es el panorama con el que México llega al Día Mundial de Concientización sobre el Autismo.

Se desploma 50% atención de pacientes siquiátricos

En México, la pandemia de covid-19 traerá como consecuencia “un rebrote” de casos en distintos padecimientos siquiátricos y del comportamiento, que se manifiestan en el neurodesarrollo y en la salud mental de las niñas y niños, alertó Emmanuel Sarmiento Hernández, director general del Hospital Psiquiátrico Infantil Juan N. Navarro.

En charla con Excélsior, explicó que debido al confinamiento por la emergencia sanitaria, el área de urgencias dejó de recibir a más de la mitad de los pacientes que habitualmente llegaban, “por el temor de los padres ante un posible contagio del virus SARS-CoV-2”.

Por esta situación, hablando de niñas, niños y adolescentes, después de un año de estar encerrados, estamos pensando que va a venir un rebrote, no tanto de covid-19, sino de todos los menores que están ya presentando un empeoramiento de los síntomas durante el confinamiento en casa, independientemente de su enfermedad o de la condición en la que se encuentren”, explicó.

Emmanuel Sarmiento dijo que con el diagnóstico y tratamiento oportuno se busca que los autistas sean independientes. Foto: Archivo

Y aunque a decir  de su director general, el Hospital Psiquiátrico Infantil no ha cerrado su consulta externa, este tipo de atención se ha reducido en 50%  durante la pandemia, lo cual incluye también la misma disminución del número de  consultas para lograr un primer diagnóstico, situación que ya se está tratando de regularizar de acuerdo al semáforo epidemiológico.

Conforme a sus propios datos, durante el año pasado, incluyendo toda la etapa del distanciamiento social, el hospital brindó atención  a 5 mil 072 pacientes, frente  a los 11 mil 634 menores de edad que requirieron servicios médicos en 2019.

No obstante esta reducción de los servicios, la atención solicitada por familias con hijos con diagnóstico del trastorno del  espectro autista se triplicó.

El año pasado, del total de los menores atendidos,  el 1.69%, tenían diagnóstico de TEA. Mientras que durante el 2019, sólo se atendieron un 0.54% de estos casos.

Sarmiento señaló que  los datos más recientes indican que, en México y en el mundo, uno de cada 68 infantes tiene algún trastorno del espectro autista.

“INUNDEMOS LAS REDES”

El confinamiento por la pandemia de covid-19 podría traer serios retrasos para los diagnósticos tempranos del trastorno del espectro autista  (TEA) en el sector público de la salud, alertó Gerardo Gaya, fundador y presidente ejecutivo de Iluminemos de Azul en entrevista con Excélsior.

Añadió que antes del confinamiento apenas 4% de la población con autismo que vive en México recibía asistencia terapéutica en Hospitales Públicos.

No obstante lo anterior, Gerardo Gaya indicó que un gran aprendizaje de la emergencia sanitaria es que, al estar en un mayor contacto con los hijos, los padres pueden empezar a detectar comportamientos atípicos y “a la primera señal”, buscar ayuda con organizaciones de la sociedad civil para iniciar una atención inmediata.

Tenemos información y hay diferentes estudios que señalan que  puede llevar hasta 18 meses obtener el diagnóstico de TEA en el sector público.

Y sólo 4% de la población con síndrome del espectro autista recibe atención e intervención terapéutica por parte del Estado, es algo bastante grave, que se debe resolver, pero la pandemia lo frenó.

Por eso yo le digo a los padres que no están solos, que acudan a nosotros, que no se esperen a tener las respuestas de un diagnóstico. Pueden empezar terapias asesoradas en casa, en lo que logran  consultar a un especialista”, señaló.

Por lo anterior, con la finalidad de que la sociedad tenga mayor conciencia y sobre todo un mayor sentido de inclusión, durante este mes de abril, Iluminemos México convocó a una caminata virtual para “inundar las redes sociales de información sobre el autismo”.

A través del sitio http://unidosporelautismo.org/la sociedad en general podrá acceder a talleres y diversas actividades, donde además se podrán recibir donativos que se utilizarán para dar becas a familias de escasos recursos que no tienen acceso a una atención adecuada del TEA.

Si no podemos salir a las calles podemos hacer caminatas, inundemos las redes sociales hablando de inclusión y de autismo”, dijo.

“FUE UN DOBLE RETO”

A sus doce años, Arturo no comprende las razones por las que debe usar un cubrebocas en la cara, pero gracias a su persistencia ha logrado hacerlo.

Le ha costado trabajo entender los motivos por los que no ha podido realizar las largas caminatas que le ayudaban a gastar la energía que ahora no le permite dormir más de cinco horas por las noches.

Tampoco entiende por qué no puede salir como antes solía hacerlo, con sus papás y su hermana, para asistir a sus terapias presenciales donde atienden su trastorno del espectro autista.

No obstante, el gran amor de su familia y sobretodo la comprensión, han logrado canalizar su ansiedad y desasosiego.

Arturo ha tenido un gran apoyo de su familia, lo cual le ha ayudado para mejorar su condición. Foto: Especial

Nancy Anaya, mamá de Arturo dijo a Excélsior que debido al confinamiento por la pandemia de covid-19, su hijo perdió la mayoría de sus terapias, no sólo por el cierre de los centros de atención, sino también por la falta de ingresos, ya que al mes, mínimo se necesitan 10 mil pesos para pagar los gastos de sus sesiones de terapia.

No obstante, dijo que “están saliendo adelante” porque el desarrollo de Arturo no se puede detener.

El confinamiento comenzó a traducirse en ansiedad, en incertidumbre y en una serie de dificultades en casa, que poco a poco empezamos a manejar. No fue fácil porque de la noche a la mañana nos quedamos sin el apoyo de un terapeuta.

Las personas con autismo son muy apegadas a las rutinas, entonces sacarlos de las actividades acostumbradas significó un reto. Arturo tiene un déficit importante en la comunicación y fue muy complicado de la noche a la mañana, arrebatarle su vida como la conocía.

Lo que se generó en Arturo fue frustración, al no poder expresar su desconcierto por no poder salir a la calle  y no poder tocar todo lo que él quería, o expresar ¿por qué tengo que usar algo en la cara?, ya que para él parecía una tortura.

Ya habíamos ganado mucho terreno en el ámbito público, porque Arturo ya aceptaba estar en espacios abiertos, como ir al cine o a un museo, pero todo eso quedó atrás.

Si antes no dormía, ahora duerme  apenas unas tres horas o  a veces hasta cinco, porque, debido al encierro, no gasta la energía necesaria”, señaló.

EDUCACIÓN EN CASA

La mamá de Nancy relató que, a pesar de los problemas económicos, Arturo es un niño privilegiado, porque gracias al esfuerzo de la familia, se pudo conseguir  una terapeuta en línea.

PRESENTAN UNA PRUEBA RÁPIDA

El retraso de un diagnóstico temprano del Trastorno del Espectro Autista (TEA), no se debe a una omisión o negligencia de los padres, sino a que muchos especialistas carecen de los instrumentos necesarios y viables para realizar una correcta evaluación, señaló Lilia Albores Gallo, jefa del Servicio de Investigación en Epidemiología Clínica, Comunitaria y Genética del Hospital Psiquiátrico Infantil Juan N. Navarro.

Añadió que para lograr  un mayor desarrollo de las habilidades que den independencia a  un niño con autismo, lo ideal es buscar un diagnóstico a  más tardar a los dos años de edad.

Por tanto, los padres deben estar pendientes, si se presenta un atraso en el desarrollo del lenguaje:

-Que la niña o el niño no exprese al menos 50 palabras a los dos años.

-Que no responda o voltee cuando escuche su nombre.

-O  que al cumplir los tres años no tenga un lenguaje de frases.

Los estudios muestran que los papás de niños con autismo sospechan el diagnóstico antes de que tengan dos años. Entonces la demora —esto lo hemos demostrado en diversos estudios—, la demora no es a costa de los papás.

No son los papás los que se demoran en buscar la atención, tristemente somos los profesionistas por diversos factores.

Primero porque no se cuentan con los instrumentos, segundo porque tristemente los profesionistas tenemos un estigma muy grande de que no nos gusta dar esos diagnósticos y nos resistimos a dar el diagnóstico, lo cual es una falta de ética porque los papás sí quieren saber el diagnóstico para atender a sus hijos.

Lo primero que hay que hacer es dar el diagnóstico y de manera inmediata dar el tratamiento, porque si el niño es intervenido tempranamente tiene un buen pronóstico y sobre todo si el niño consigue tener lenguaje.

El 30% de los niños no desarrollan lenguaje y eso es un gran obstáculo para la vida laboral e independiente, pero aun así tienen buenas posibilidades de desarrollo”, detalló.

PIONERA EN PRUEBAS MEXICANAS

Hasta hace más de 5 años en nuestro país, no se contaba con pruebas validadas que —atendiendo a la realidad mexicana— pudieran diagnosticar correctamente el Trastorno del Espectro Autista (TEA), lo cual retrasaba su atención y en consecuencia las oportunidades de desarrollo.

Los estudios que se utilizaban  provenían de Estados Unidos y  del Reino Unido.

Ante este panorama, la siquiatra e investigadora Lilia Albores Gallo se dio a la tarea de elaborar una prueba digitalizada denominada Cridientrevista (Criterios de Diagnóstico en trastornos del espectro autista), la cual se aplica en el Centro Integral de Salud Mental (Cisame) y en el Hospital Psiquiátrico Infantil, ambos dependientes de la Secretaría de Salud.

Además, en la medicina privada, a la fecha existen 400 profesionistas  de la salud certificados en detección y diagnóstico del autismo, aunque el país requiere un mayor número.

Dicho instrumento, que consideró las peculiaridades de la cultura y educación mexicana, también está siendo utilizado en Uruguay, Nicaragua, El Salvador y Perú.

Frente a las tres horas que habitualmente duraba una primera prueba diagnóstica, la Cridientrevista  dura aproximadamente 30 minutos, tiempo en el que el niño o la niña están presentes. Dijo que la prueba también se puede hacer a distancia.

DEJÓ DE IR A TERAPIA 70%

Debido a las carencias económicas que ha ocasionado la emergencia sanitaria por covid-19, hasta 70% de las familias que acudían regularmente a terapias particulares para atender algún trastorno del espectro autista (TEA) decidió cancelarlas, señaló a Excélsior, Rebeca Sarfati, directora del Centro Hacer para Ser.

Añadió que en consecuencia, las niñas y niños con autismo presentarán un retroceso en el aprendizaje que habían logrado, sobre todo en el área de integración sensorial.

También se ha visto una baja de la intervención terapéutica por esta misma parte de que las terapias no han sido una prioridad, no porque no lo quieran los papás, sino porque se necesitan cubrir otras necesidades primarias y en otros casos porque el modo virtual no fue para muchos una solución.

Desafortunadamente se perdieron citas en centros terapéuticos desafortunadamente, los centros privados tuvimos que cerrar por muchos meses. Para algunos sí fue posible seguir con cierta estimulación de manera indirecta con mucho apoyo de las familias y de los papás, pero para otros no fue posible y por más estimulación que se ha hecho, esta parte sensorial se vio mermada”, explicó.

Rebeca Sarfati, directora del Centro Hacer para Ser. Foto: Archivo

No obstante, Rebeca Sarfati explicó que el confinamiento también ha tenido un lado positivo para las niñas y niños con autismo y para sus familias.

La parte positiva es que los niños tuvieron una convivencia diferente con mayor acercamiento con la familia, los papás y los hermanos. Se ha logrado tener un  tiempo de calidad, el cual se debe  aprovechar para trabajar con las emociones”, aseveró Rebeca Sarfati.

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